Просьба о помощи
Недавно в редакцию было переадресовано письмо, в котором содержалась просьба о помощи маленькой девочке Софии Жагунь. Мы публикуем выдержки из данного письма, написанного мамой Софии Юлией Жагунь.
«София родилась абсолютно здоровым ребенком 14 ноября 2019 года. В возрасте 1 месяца мы прошли плановый осмотр у врача-невролога, патологий выявлено не было. Но мы все же забили тревогу, потому что поняли, что наша дочь развивается с отклонением от нормы — мало двигает ручками и ножками, не пытается удерживать головку.
В РНПЦ «Мать и дитя» г. Минск на основании генетического обследования нашей девочке был вынесен диагноз-приговор «Спинальная мышечная атрофия 1 степени». Диагноз поистине страшный, детки без необходимого лечения не доживают и до двух лет.
Лечения в нашей стране нет, в мире есть только один препарат, способный помочь нашему ребенку. Он производится в США и стоит 2,5 млн. долларов. Сумма баснословная и без помощи неравнодушных людей нам не справиться. Сбор уже открыт с той целью, чтобы не потерять драгоценное в нашей ситуации время — состояние Софии постоянно ухудшается. Нам очень важно, чтобы к тому моменту, когда клиника даст ответ, уже были собраны определенные накопления, которые позволят нам незамедлительно начать лечение».